Ben je gestopt met je favoriete sport? Twijfel je of je een tattoo kunt nemen? Of ben je soms heel lang en heftig ongesteld waardoor je niet naar school of opleiding kunt? Als je ITP hebt, kun je soms voor uitdagingen komen te staan waar leeftijdsgenoten geen last van hebben.
In de campagne ‘Leef! met ITP’ vertellen Sterre (19), Lorenzo (17), Marjolein (16) en Lotje (24) over hoe ITP hun leven af en toe beperkte. Maar ook over hoe zij – soms samen met hun behandelaar – naar oplossingen zochten. Want er kan vaak meer dan je denkt. Ontdek het hier:
Is het ITP, Pfeiffer of misschien wel allebei? Bij Sterre (19) was de diagnose ITP niet meteen duidelijk en ook behandelingen sloegen niet meteen aan. Ondertussen had ze vaak weinig energie, terwijl ze in haar examenjaar zat en op tae kwondo zat.
Hoe is het nu met haar?
Soms voelde Marjolein (16) zich zo ziek door haar heftige menstruatie dat ze niet naar school kon. Ook haar grote passie voetbal schoot er een tijd lang bij in door ITP. Toch staat ze inmiddels weer wekelijks op het veld en heeft ze nu een regelmatige menstruatie.
Zo pakte ze dat aan.
Lorenzo (17) voelde zich altijd ‘stoned’: vaak wazig in zijn hoofd, moe en snel afgeleid. Maar inmiddels heeft hij dankzij de juiste behandeling veel meer energie. Hij trekt erop uit met vrienden, traint en speelt gitaar.
Bekijk hier hoe hij dat voor elkaar kreeg.
Wat kan wel en niet als je de diagnose chronische ITP krijgt? En hoe ga je om met vermoeidheid en bijvoorbeeld werk, een festival of afspreken met vrienden? Voor Lotje (24) was het behoorlijk zoeken, want ze kende niemand die een soortgelijke ziekte had.
Bekijk hier welke keuzes zij maakt.
Vier dokters reageren op de verhalen van Lotje, Lorenzo, Marjolein en Sterre. Kijk op de desbetreffende pagina's.
Bespreek jij alles met je arts? Wat zou jij jouw arts nog willen vragen?
- De video’s kunnen je helpen om in gesprek te gaan met jouw behandelaar over je vragen of zorgen.
- Schrijf van tevoren op wat voor jou belangrijk is en vraag naar de mogelijkheden. Je arts kijkt graag samen met jou naar wat er wél kan.
- Wil je in contact komen met andere jongeren met ITP? Twee jongeren van onze vereniging zijn contactpersoon, Jai Lensink en Yordi Bressers. Je kunt hen benaderen voor vragen via iaj @itp-pv.nl of idroy @itp-pv.nl
De videoserie is mogelijk gemaakt door Novartis Nederland in samenwerking met ITP Patiëntenvereniging Nederland
Tel. 085-1303570 | E‑mail info@itp‑pv.nl | Bank 1 NL69RABO0345603702 | BIC RABONL2U |Bank 2 NL91ABNA0401810461 | BIC ABNANL2A | KvK 17156005 | ANBI 8135.93.372