Meerjarig Long COVID onderzoek

Aanhoudende klachten na een coronabesmetting (COVID-19) kunnen grote invloed hebben op kwaliteit van leven, fysieke- en mentale gezondheid, het sociale leven en werk. Een deel van de mensen is na maanden nog niet of deels teruggekeerd naar werk. Hun sociale leven staat vrijwel stil. We zien daarnaast dat mensen te maken hebben met veel verschillende zorgverleners en instanties. Het is belangrijk te weten welke zorg en ondersteuning wordt geboden en hoe tevreden mensen hierover zijn. Beter inzicht in de aard, beloop en impact van Long COVID en de geboden zorg, maakt het mogelijk de zorg en ondersteuning aan patiënten te verbeteren.

Het onderzoek brengt het volgende in beeld:

• De aard, mate, duur en beloop van de klachten (lichamelijk, mentaal en cognitief).
• De invloed van de klachten op sociale deelname en werk.
• De ontvangen zorg en ondersteuning.
• De betrokken zorgverleners en instanties.
• De tevredenheid over de ontvangen zorg en ondersteuning.

Deelname bestaat uit het invullen van een digitale vragenlijst. Iedereen die vóór januari 2022 was aangemeld bij C-support, heeft een uitnodiging ontvangen voor deelname aan dit onderzoek. Hiervan hebben 11.000 mensen gebruik gemaakt. Als u de eerste vragenlijst heeft ingevuld, ontvangt u exact één jaar later automatisch een link naar de vragenlijst voor jaar 2. Heeft u vorig jaar bijvoorbeeld in augustus meegedaan, dan ontvangt u in augustus van dit jaar de uitnodiging voor de tweede vragenlijst. De laatste uitnodigingen voor jaar 2 worden in februari 2024 verzonden.

Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten. Dat is best lang, maar u kunt tussentijds uw antwoorden opslaan en later verder gaan. Zo kunt u uw energie spreiden over de dag of meerdere dagen. De vragenlijst is met veel zorg samengesteld. Ook patiënten hebben hieraan bijgedragen.

Vragenlijst jaar 2

De vragen komen grotendeels overeen met die van vorig jaar. In overleg met patiënten en op basis van nieuwe inzichten zijn er ook veranderingen doorgevoerd, zoals een verdieping van het onderdeel gezondheid, erkenning van de ziekte en de financiële gevolgen van Long COVID. Sommige onderdelen zijn optioneel; u kiest zelf of u deze beantwoordt. Om de vragenlijst niet te lang te maken, worden bepaalde gegevens van vorig jaar al automatisch voor u ingevuld. Zo proberen wij de belasting voor u niet te groot te maken.

Na het afronden van de vragenlijst verstuurt u deze via een beveiligde omgeving. Uw gegevens worden verwerkt tot een persoonlijk overzicht waarin u heel helder en duidelijk een samenvatting van uw persoonlijke resultaten ziet. Als u elk jaar met het onderzoek mee blijft doen, kunt u het persoonlijk overzicht gebruiken om het beloop van uw ziekte te zien. Ook kunt u uw resultaten vergelijken met een voor u vergelijkbare groep patiënten waarvan een gemiddeld persoonlijk overzicht is gemaakt. Ook deze gemiddelde overzichten worden elk jaar opnieuw samengesteld.

Gebruik het persoonlijk overzicht bij gesprekken met zorgverleners, werkgever of bedrijfsarts. Of met familie, vrienden of collega’s. Dat is heel prettig omdat nog niet iedereen goed bekend is met aard en impact van Long COVID op uw leven. Het persoonlijk overzicht maakt dit inzichtelijk.

In onderstaande video wordt uitgelegd hoe u de resultaten kunt lezen en interpreteren en waar u het persoonlijk overzicht voor kunt gebruiken.

Het persoonlijk overzicht is inmiddels op een paar punten verbeterd. De grafieken met de zogenaamde ‘spinnenwebben’ , die gebruikt werden bij ‘Klachten na inspanning’ en ‘Kwaliteit van leven’, zijn vervangen door grafieken die makkelijker leesbaar zijn. Ook is de beoordeling van de zorgverlener uit het overzicht verwijderd om ongemakkelijke situaties tijdens gesprekken met uw zorgverleners te voorkomen.

Omdat de tweede vragenlijst veranderd is ten opzichte van de eerste vragenlijst, is ook het persoonlijk overzicht veranderd. Het belangrijkste verschil is dat in jaar 2 een vergelijking wordt gemaakt met jaar 1. Het grote bolletje laat de score zien van vragenlijst 2, het kleine bolletje dat van vragenlijst 1. Hieronder ziet u afbeeldingen van het persoonlijk overzicht jaar 1 en jaar 2.

Het persoonlijk overzicht is alleen voor u. Daarom ontvangt u het via Solvio, het elektronische patiëntendossier dat u bij C-support heeft. U ontvangt een bericht een half uur nadat u de vragenlijst hebt ingevuld dat uw overzicht klaar staat in Solvio.

Hoe vindt u uw persoonlijk overzicht in Solvio:

1. Log in op Solvio
2. Ga naar ‘mijn dossiers’
3. Klik op uw naam in de grijze balk (lijkt niet ‘klikbaar’ maar is het wel).
4. Ga naar ‘Documenten en bijlagen’
5. Download het bestand ‘persoonlijk overzicht’

Naast u zelf, kan alleen uw nazorgadviseur bij uw persoonlijk overzicht.

Hoe kan ik mijn persoonlijk overzicht printen?

1. Bij ‘afdrukken’ -> bestemming kiezen ‘Opslaan als pdf’
2. Document opslaan op harde schijf of externe schijf om het van daaruit te printen
3. Let op: onthoud/noteer waar het bestand op de computer wordt opgeslagen, zodat u het document terug kunt vinden om te printen.

N.B. gebruik een laptop of PC!

Van de gehele onderzoekspopulatie worden elk jaar gemiddelde persoonlijke overzichten gemaakt. Deze zijn verdeeld naar geslacht, leeftijd en het aantal maanden na besmetting (tot 1 jaar, tot 2 jaar en langer dan 2 jaar). U kunt uw eigen resultaten vergelijken met de groep waar u bij past. In het voorjaar 2023 worden de gemiddelde persoonlijke overzichten gemaakt van jaar 2.

Voorbeeld gemiddeld persoonlijk overzicht jaar 1:

De afgeronde vragenlijsten van alle deelnemers worden anoniem verzonden naar Erasmus MC. De onderzoekers verwerken de gegevens van al deze vragenlijsten. Hierdoor ontstaat inzicht in de aard en klachten van alle deelnemers aan het onderzoek. En in de geboden zorg en de kwaliteit van de geboden zorg.

Op 30 juni 2022 zijn de eerste resultaten van jaar 1 dit onderzoek gepresenteerd tijdens een webinar.
In november is het onderzoekrapport van jaar 1 opgeleverd.